Höga sulor och vår!

Riktigt fin dag, var för varmt för mig att ha min rosa fluffjacka så på bussen hem la jag den i en av mina påsar och det var så skönt när jag hoppade av bussen och gick i skuggan till Ica. Brukar det inte vara såhär, i april är det väldigt ostadigt väder och så fort det blir maj blir vädret jätte fint. Det brukar komma bakslag i maj men det är oftast väldigt fint. Dagen till ära tog jag på mig mina svarta Buffalo skor, kommer garanterat ha träningsvärk imorgon var länge sen jag hade platåskor på mig. Blir alltid tyngre att gå med höga sulor men bra för benmusklerna.

 
När jag kom hem började jag kolla i min garderob för att se om jag hade någon bra tunn vårjacka. Jag undrar vad jag hade på mig förra våren och vårarna innan dess. Kan vara så att jag hade min mörkgröna kappa med mönster på jag minns inte riktigt. Jag tror jag ska kolla runt lite efter en ny vårjacka, för det känns dumt att ha fuskpälsjackor på våren och den gröna kappan börjar bli nopprig såg jag också. Om ni har några tips på framförallt vårjackor som ni tror skulle passa mig säg gärna till!

Tack alla som läste mitt förra inlägg om DBA

Livet - Shopping - buffalo - buffaloskor - egoboost - selfie - selfies - svarta buffalos - vår - vår igen - våren - vårjacka

Om Diamond Blackfans anemi

Jag tänker försöka att inte gå in för mycket på olika termer och sånt för att det inte ska bli fel. Jag och en av mina systrar föddes med en blodsjukdom, Diamond Blackfans Anemi (DBA). Sjukdomen innebär att nybildningen av röda blodkroppar i benmärgen är nedsatt och man drabbas av anemi och kan behöva både medicin och blodtransfusioner. I Sverige föd det 0-2 barn per år med sjukdomen. Risken att få två barn med DBA är väldigt liten, därför var det inte väntat att även en av mina systrar skulle födas med DBA. Jag har fyra småsyskon varav min äldsta lillasyster har samma sjukdom som jag, två av mina andra syskon har ärvt genen och min bror har inte genen alls. 

Anledningen till att vi antagligen ska ta blodprover för forskning är för att det är oklart om jag och min syster har ett dominant eller recessivt arv. Är det dominant är det 50% risk att våra framtida barn kan få sjukdomen är det recessivt är risken nästintill 0. När vår familj var med i en forskningsstudie på 90-talet fick vi veta att arvet var recessivt men nu tyder mycket på att det är dominant. 

Både jag och min syster föddes med skelettmissbildningar i händer, underarmar, armbågar och i nacken. Jag föddes utan en tumme, den andra tummen var helt obrukbar, kunde varken böja eller röra den. När jag var 1 och 2 år opererades varje hand där mina pekfingrar flyttades till tummens plats, när jag var 12 opererades även mina lillfingrar. Lillfingret på vänster hand togs bort och lillfingret på höger hand flyttades närmare handen och förlängdes. Är svårt att förklara hur de gjorde med lillfingrarna. Jag kan röra, liksom vifta med mitt lillfinger men jag kan inte böja det. Jag blir även trött i tummarna rätt ofta, (vet inte om andra blir det också?). Mitt lillfinger börjar ofta göra ont om det är kallt ute, samma med tummarna men det har blivit bättre med åren. Vissa saker är svårt för mig att göra som att bära tungt, framförallt brickor, tallrikar, glas. Det går om jag har i höger hand, men vänster blir svårare, inte bara för att jag är högerhänt utan för att rörelserna är begränsade ibland. Eftersom att två av mina nackkotor är hopväxta så har jag lite kortare hals men det är egentligen inget man tänker på.

 Efter en av handoperationerna

Både jag och min syster chockbehandlades med kortison när vi var små för att få igång benmärgen att producera röda blodkroppar. Som tur är lyckades det för både henne och mig. Så vi är båda medicin och symtomfria!

Här

är en länk till socialstyrelsens sida om

Diamond Blackfans anemi

där ni kan gå in och läsa mer om sjukdomen, ärftlighet och mycket annat. Om det är något ni undrar får ni gärna fråga!

DBA - Diamond Blackfans Anemi - Minnen - barndom - blodprov - blodprover - blodsjukdom - dysmeli - forskning - foton av mig - mina minnen

Mina grannar!

Tack för alla fina kommentarer från er på mitt förra inlägg!

Både igår och i förrgår träffade jag grannar i hissen, i förrgår fick jag beröm för min fina päls, (rosa fuskpälsjacka) och igår fick jag beröm för min kjol. Jag hälsar alltid på grannar, busschaufförer, spärrvakter, de som jobbar i butik som jag kommer i kontakt med och andra som det känns naturligt att hälsa på. Det betyder verkligen mycket att se sina medmänniskor! Jag tycker om mina grannar, jag tycker om att de ser mig, hälsar på mig.

Kram till er alla!!!

Livet - att se varandra - beröm - egobild - egoboost - grannar - kläder - mina grannar - selfie

En ny färg i livet

Ny färg på håret, en blå nyans denna gång! Ska ta bättre foton imorrn när det är bättre ljus som gör färgen rättvis!

Idag blev blommorna jag köpte igår fotomodeller. Kommer upp foton jag tog med min Pentax imorrn. Kommer även ett spännande inlägg där jag blivit utmanad av min vän 

Aquahair - Blått hår - Ny hårfärg - Utmaning - Vänner