Leva med funktionshinder i vardagen

I flera år trodde jag att det fanns en mirakelmedicin som kunde bota mig. Men nu har jag insett att jag måste göra det största jobbet själv

 

 

 Även fast en person har Asperger, bipolär sjukdom, borderline eller vad det nu må vara så finns det alltid ett eget ansvar. Det behöver inte alltid handla om stora saker, för mig har det väldigt länge varit att be om hjälp i tid och be om hjälp av rätt personer. I många fall av just psykisk ohälsa kan det innebära livsfara både psykiskt men även somatiskt om en person helt plötsligt slutar med sina mediciner utan att ha pratat med en läkare innan. Jag och min kontakt inom öppenvården har en överenskommelse om att jag ska höra av mig om jag mår väldigt dåligt eller om något händer som de borde veta om. Jag brukar skicka sms för att jag tycker det är jobbigt att ringa framförallt för att jag inte vet vad jag ska säga.

 Det finns andra saker i hushållet och vardagen jag kan ha svårt med både på grund av min Asperger diagnos och Bipolär diagnosen men även de skelettmissbildningar jag har i mina armar och händer. Jag skulle kunna sätta mig ner och säga att jag inte kan göra si eller så på grund av alla de tre sakerna, jag har säkert gjort det också. Men jag har hittat sätt för de flesta saker så jag kan klara av det själv. För några år sedan var det nog till och med så att jag inte gjorde saker jag egentligen klarade för att jag inte hade någon lust. Sen finns det saker jag verkligen har svårt med men jag har börjat hitta metoder för att klara av det!

 När jag mådde som sämst kom jag helt ur rutinerna att borsta tänderna och jag har svårt att få in nya rutiner. I början när jag flyttade där jag bor idag skulle personalen påminna mig om det, vilket sällan hände och jag förstod att jag var tvungen att hitta en metod själv. Jag funderade över vad det var som gjorde att jag glömde att borsta tänderna. Bland annat för att jag inte såg tandborsten och för att den aldrig var laddad, (har eltandborste). Jag började med alltid ha tandborsten på handfatet och låter den stå i laddaren hela tiden (som tur är har jag ett uttag i närheten av handfatet). Då har jag tagit bort flera steg plus att jag alltid ser tandborsten.

 Ta ur tvätt ur tvättmaskinen är också en sak som är svår för mig, jag sätter på tvättmaskinen men sen kan tyvärr tvätten bli liggande väldigt länge i maskinen. Förra sommaren fick jag slänga rätt många kläder för att det inte gick att få bort mögellukten. Jag har fått en magnetiskt skylt som finns på en del arbetsplatsers diskmaskiner som det står, plocka i, plocka ur på beroende på vilken sida av skylten som visas. Nu behöver jag den knappt längre för att jag har fått in rutinen att ta ur och hänga tvätten. När jag kommer em från Skåne börjar mitt arbete för att komma ihåg att ta ur lakan och handdukar ur torktumlaren.

 Jag har fått testa en del olika hjälpmedel men de enda som jag har varit hjälpt av är de knivar, osthyvlar och burköppnare som jag fick av barnhabiliteringen för att jag skulle få enklare att skära och göra annat vardagliga saker i hushållsarbetet. 

 Jag förstår att det är svårt med en del saker i vardagen. Jag har själv väldigt svårt för att sätta igång med saker så att det blir gjort, jag vet hur jobbigt det kan vara att ta emot hjälpmedel som erbjuds, idag finns det så mycket appar som kan hjälpa. Jag har börjat ställa klockan på mobilen så att tiden inte bara försvinner, jag har börjat med både listor och påminnelser i mobilen och jag har varit emot det, blivit arg när mina föräldrar eller andra har gett det som förslag. Men jag har märkt att det hjälper mig i vardagen. Jag vet också att det kan ta tid att komma på vad som kan funka för just mig men jag har aldrig förstått dem som ”skyller ifrån sig”, vissa saker är väldigt mycket svårare när det finns diagnoser med men det betyder inte att det är omöjligt! Det gäller också att det ska börja i lagom skala. Jag har ju inte tagit tandborstning, tvätt, torktumlare, diskmaskin och allt annat på en gång. Jag har tagit en sak i taget och sen lagt till för annars blir det övermäktigt. Det handlar inte om att inte ta hjälp alls utan att hitta sina egna metoder för att få vardagen och livet att fungera. Att bara visa att en försöker gör att det inte kommer lika mycket irritation från omvärlden. Omvärlden måste och ska ibland anpassa sig precis som jag ibland måste anpassa mig, mina diagnoser och handikapp ger inte mig mandat att bete mig hur som helst mot andra människor! Även fast jag har Asperger har jag förmågan att båda lära om och lära mig nya saker bara att det måste ske på ett sätt som funkar för mig och det är det omgivningen måste förstå och acceptera! Jag kommer inte leva ett liv utan att plocka i eller ur en diskmaskin för att jag har svårt att göra det på grund av att jag har Asperger sydndrom. 

 Ibland undrar jag om det är enklare för mig eftersom att jag har växt upp i en stor familj och för att jag har handikappet i mina händer och armar. Jag har fått hjälp när jag har behövt det men framförallt har jag fått hjälp med att hitta metoder för att jag ska klara det själv tillslut! Det är därför jag bland annat har fått specialknivarna, osthyvlarna och locköppnaren. I efterhand har jag funderat över om den övriga omgivningen (inte min familj) har trott att en del saker har varit svårare för mig än vad det är. De menade väl men jag tror att en del saker skapade mer problem än hjälpte mig att bli självständig, ett tag tyckte inte min låg och mellanstadielärare att jag skulle skära bröd själv för att hon tyckte att jag höll kniven på fel sätt och kunde slinta och göra mig illa. Jag känner att andra ibland ser för mycket problem i saker som inte ens har varit ett problem eller hinder i vardagen.

 
 
Asperger - Jag är inte min diagnos - asperger för mig - asperger problem - asperger syndrom - diagnos - diagnoser - neuropsykiatrisk diagnos - neuropsykiatriska diagnoser

Jaha så kan det gå!

Just nu vet jag inte riktigt vad jag ska känna, insåg att jag verkar ha glömt sladden till min dator hos mamma när jag var där igår. Jag kan ju se på det såhär:

1. Jag har ett liv som innebär att jag inte bara sitter vid datorn

2. Jag är en glömsk idiot!

Jag väljer att se det som alternativ 1, även fast det just nu känns som 2. Jag har satt mig ner i allrummet, tagit fram en chokladmousse bakelse jag köpte idag och nu känner jag mig ändå relativt lugn i situationen. Jag upptäckte att sladden saknades för ungefär 30 minuter sen, det betyder att jag har klarat mig i nästan ett dygn utan den. Jag har min mobil som jag har laddare till så jag är inte helt utan "min säkerhet". Datorn har varit min trygga plats i flera år, att sitta bakom skärmen har räddat mig många gånger! I flera år var jag tvungen att ha datorn framför mig vad jag än gjorde, jag satt med datorn i knäet när jag var med mina IRL vänner. När jag blev inlagd som 18 åring kom jag och avdelningsläkaren överens om att jag fick ha både sladd och dator på avdelningen som vid behovs medicin så att säga. Datorn var den första strategin mot ångest jag hade. Jag fick panik om jag inte fick ha min dator, livrädd det kändes som att jag skulle dö! Så jag antar att jag har kommit långt när jag inte får samma panik längre, när jag ser att jag har ett annat liv än bara vid datorn. Visst jag visste redan det men nu ser jag det på ett annat sätt!


Jag idag! 

Dator - Dåtid - Framtid - Insikt - Livet - Minnen

Klagande såhär på kvällskvisten

Oj vad jag fick energi häromdagen, eller ska nog skriva kvällen. När jag gick in till mig runt 21 i onsdagskväll fick jag ett städryck. Först plockade jag ur diskmaskinen och fyllde den igen (såklart). När det var gjort hade jag fortfarande en del energi och började rensa bland mina rena kläder. Visste att jag hade en hel del som jag inte har använt på evigheter kände att det var dags att rensa ut dem, sagt som gjort så fick jag ihop två kassar med kläder. Kläderna har jag skänkt bort tillsammans med lite andra saker. Det finns en insamlingslåda två hus bort från mig, väldigt praktiskt. Jag skänker helst bort mina hela kläder och andra saker jag vill bli av med och då känns det skönt att den lådan finns så nära. Efter att jag var klar med kläderna tog jag tillfället i akt och gick vidare till badrummet. Har så mycket produkter där som jag dels aldrig använder och som dessutom är för gamla och avslutade med att torka ur badrumsskåpet och speglarna. Allt tog ungefär 1,5 timmar. Det är inte ofta jag får såna här städryck men kändes skönt att få det gjort. jag har inte orkat engagera mig i städningen de senaste månaderna för att jag har varit i för dåligt fysiskt skick och väldigt trött. Har som tur är fått hjälp av personalen.

Bjuder på ett gammalt foto på mig

Tog blodprover tidigare i veckan som jag fick svar på samma dag. Jag åkte till labb på sjukhuset för att de brukar lyckas sticka mig på första försöket ibland. Hade inte sån tur den här gången, tre försök och sen fick vi de rör läkaren ville ha. Oftast brukar jag be om att bli stucken kapillärt (i fingertopparna). Men det finns en del prover som inte går att ta så eftersom att det blir felvärden då. Den här gången kallade de in en sjuksköterska som tog prov med öppen nål. Mina blodkärl är inte alls samarbetsvilliga, de spricker, rullar undan, vägrar ge ifrån sig blod, de ytliga kärlen är väldigt tunna eftersom att de större kärlen ligger rätt djupt. Nu är det knappt någon idé att försöka sticka på armarna längre, även fötterna är rätt körda det blir oftast halsen eller nåt annat helt otippat ställe de tillslut lyckas på. Första gången jag gick och tog blodprov på sjukhuset själv var när jag gick i åttan, mina föräldrar hade sagt att jag skulle säga till dem att jag var extremt svårstucken. När jag sa det svarade sjusköterskan: ”Det säger alla”. Jag har varit svårstucken sen jag var bebis, min syster som har samma blodsjukdom och missbildningar i armarna och händerna är också extremt svårstucken sen födseln. Jag har hört andra med samma blodsjukdom att de också är svårstuckna. Oftast tror inte sjukvården på att jag är svårstucken, de lyssnar på labb på sjukhuset. Jag har börjat be dem sticka i halsen med en gång eftersom att varje stick är fruktansvärt för mig. Jag vet att det bara är narkosläkare som egentligen får sticka i halsen eftersom att nålen lätt kan hamna fel. Jag är varken nålrädd eller rädd för blod, jag är rädd för att stickandet aldrig ska ta slut. Ibland har det tagit flera timmar innan blodprov har lyckats tas även fast de ibland använt ultraljud för att kunna se kärlen. Min kropp reagerar med panik, jag kan inte förklara vad som händer, jag kämpar med att andas normalt och inte hålla andan samt att slappna av så att det ska bli lättare att få ut blod. Jag misstänker att det är kroppsminnet som sätter igång när det blir dags att ta blodprov, ibland när jag inte lyckas kontrollera andningen så drabbas jag av extrem panik och ber dem att göra ett uppehåll och testa senare igen. Oftast brukar paniken ha lagt sig efter en kvart eller så igen. Varje stick är ett helvete helt ärligt, det gör extremt ont att bli stucken på fötterna, vid fingrarna och på en hel del andra ställen de har stuckit på också. Mina kärl är helt enkelt sönderstuckna. Jag upplever att väldigt många inom sjukvården inte tar det på allvar när jag säger att jag är svårstucken och att de verkligen inte förstår varför jag får panik. Jag har även hört att när man misslyckas med att sticka 2-3 gånger så ska någon annan försöka, tyvärr verkar en del sköterskor vilja ”bevisa” att de minsann klarar det. Jag orkar sällan ta en diskussion om det då eftersom att jag har fått höra att jag ”vägrar”. Jag förstår att blodprover och nålar behöver sättas men ibland kanske det kan vänta tills min kropp och hjärna lugnat ner sig så att paniken har lagt sig. När jag fick näringsdropp innan operationen jag gjorde tidigare i höstas satte de en PICC-line (en infart som kan sitta kvar i månader) på mig för att det inte gick att sticka mig något mer. Efter operationen togs PICC-linen bort eftersom att den inte behövdes längre. Jag hoppas att blodproverna jag tog i veckan är de sista på ett bra tag! Och jag tror inte det kommer bli nya på ett bra tag eftersom att mina värden har blivit bra igen. Jag vill förtydliga att det är långt ifrån alla inom sjukvården som inte förstår mig, tyvärr är det ju det negativa händelserna jag minns mest.

Just det: mitt blodvärde ligger på 128 nu!

 (Jag behövde mest skriva av mig och klaga lite angående det här, hoppas ni står ut med det)

DBA - Diamond Blackfans Anemi - blodprover - blodsjukdom - dysmeli - mina minnen - minnen - måste få skriva av mig - sjukhus - sjukvården - skriva av mig - städa - städning - svårt att ta blodprov

Julafton!

Har haft en riktigt bra julafton! Gick upp 8 imorse för jag hade färdtjänst bokad till 8.30, tog i med tid eftersom att jag trodde det var många som skulle åka på morgonen. Men antar att de andra som har färdtjänst tog sig sovmorgon imorse. 8.40 var jag utanför pappa och hans frus dörr och ringde på. Nu sitter jag hemma i min soffa och har precis kommit hem från dem. Ska bli så skönt att inte ställa klockan imorgon bitti. Kan inte ”skryta” med att jag har gått upp omänskligt tidigt den senaste veckan, men jag har börjat somna senare på kvällarna nu och har fått så extremt svårt att komma upp när klockan ringer. Eftersom att jag i mer än ett halvår har sovit mer än 12 timmar per dygn så kommer det nog ta ett tag innan min kropp vänjer sig vid mindre timmar sovtimmar.

När jag kom hem och skulle knyta upp mina skosnören råkade jag slå in min västra hand i ett hörn i väggen. Det ilade genom hela handen upp till armbågen. Det var så obehagligt! Jag slog i handen där mitt lillfinger har suttit tidigare, opererade bort det när jag var 12 år. Känns löjligt när jag säger att jag förstår vad som menas med fantomsmärta men jag har det i det lillfingret ibland och det känns liksom ihålligt och ilande när jag känner där. Har gjort det ända sen operationen. Jag har aldrig slagit i där tidigare som tur är.

 
 
dysmeli - familjen - jul - julafton - livet