Amanda CL

Rörigt i huvudet

Jag har skrivit ett naket och virrigt inlägg idag känner jag och jag hoppas ni hänger med i mina ord.

Sitter och ser på TV kanalen TLC, kanalen visar i stortsett bara realityserier och nu går det en serie som heter Born Like Me. Idag handlar den om tre pojkars har ektodermal dysplasi, som innebär bland annat att personen har svårt att utsöndra svett, (klicka på sjukdomens namn så kan ni läsa mer om vad den innebär). Jag tycker det är intressant att se det här programmet men det får mig också att fundera på min egen medfödda blodsjukdom, Diamond Blackfans anemi. Är ju symtom och medicinfri nu men jag har haft återfall då jag har varit tvungen att få blod nu när jag är äldre. Jag blev symtom och medicinfri när jag var runt 5 år. Jag har väldigt få minnen av tiden då jag var sjuk, kan bero på att jag var rätt liten. Men jag minns annat från de åren men inte mycket från sjukhuset. Jag har ett starkt minne och det är med en av dem som arbetade på lekterapin och jag minns bilvägen upp till sjuhuset.

I perioder tänker jag inte alls på blodsjukdomen. Men ibland blir det mycket tankar och funderingar. Det var när jag gick på mellanstadiet som jag verkligen började må psykiskt dåligt, såklart att både Asperger och bipolär diagnoserna säkert var en del av det hela också. Men det kom så mycket tankar och funderingar kring blodsjukdomen och varför just jag hade blivit symtomfri när andra inte hade blivit det. Misstolka mig inte nu men det är lätt att säga för andra att jag ska vara tacksam över att jag är symtom och medicinfri, jag är glad för att jag slipper allt vad anemi innebär. Jag vill verkligen inte ha symtom igen, men det är så mycket annat som tankar och funderingar från sjukdomsperioden.

 

Jag vill inget annat än att bara kunna släppa alla känslor och tankar jag har i perioder angående det här, jag vill slippa känna de skuldkänslor jag ibland känner och slippa sitta med gråten i halsen när jag tänker på det utan att ens förstå varför jag reagerar som jag gör. Jag har aldrig kunnat prata om det här när jag var barn, det var väldigt känsligt för mig. Antagligen för att jag även föddes med skelettmissbildningar i armar och händer och det gjorde mig annorlunda för andra barn och allt jag ville var att vara som alla andra. Det ”bästa” sättet enligt Amanda som barn var då att helt enkelt inte prata om det. Det blev bättre när jag kom upp på högstadiet då pratade jag om det, fast när jag tänker på det nu känns det som att det blev lite av en besatthet för mig. 

Här avslutar jag detta röriga inlägg med mängder av tankar.

Länken med information och Diamond Blackfans anemi

#1 - Amanda

Så intressant att se på såna program! Och hade faktiskt aldrig hört talas om din sjukdom innan, så hade ingen koll på vad den innebar :)

#2 - Johanna Utterberg

Såg lite av det avsnittet faktiskt! Skönt att du slipper symptom och är medicinfri för det nu, tycker att du är modig som skriver om det och berättar hur du själv känt/känner. <3

#3 - Tilda Barkselius

En gammal kompis till mig's lillebror hade den sjukdomen, riktigt läskig!

#4 - natalia

Kramar till dig!

#5 - Frida

Tack så mycket :) Ja det brukar ju vara så med vädret i Sverige. Hösten brukar komma i slutet av Oktober här

#6 - Madde / ★ Livet som mamma, lärare och doula i Dalarna ★

Spännande det låter, aldrig hört om man gillar sånt där :D

#7 - Pia Widlund

Inget rörigt inlägg alls, bara från hjärtat!!

#8 - Jessica Högberg

Låter otäckt med blodsjukdommen! Skönt att du är medicin och symtom fri men hoppas "dom" håller koll! Kram

#9 - ddianasliv.blogg.se

Modigt (och bra tror jag) att skriva om det på det här sättet. Tänker att dina tankar och känslor om sjukdomen, den perioden och även skuldkänslor inte alls är konstiga - tvärtom tror jag att de flesta skulle känna precis likadant i samma situation.

Stor kram till dig! <3